Autoridades municipales asistieron al acto de clausura de las XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia, que se celebran en el campamento que la Asociación Regional Murciana de Hemofilia tiene en el Centro de Día y Formación Permanente en 'La Charca' de Totana.
En el acto estuvieron presentes la directora general de Personas con Discapacidad, Ana Guijarro, el alcalde, Juan José Cánovas, y los concejales Ana María Cánovas, Carlos Ballester, Inmaculada Blázquez y Antonia Camacho; el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, el jefe del Servicio de Hematología, el doctor José María Moraleda, y los profesionales sanitarios que acompañan a medio centenar de niños, de entre 8 y 12 años, que participan en el campamento.
En las jornadas se ha destacado la necesidad de seguir avanzando en los trabajos que se están desarrollando en terapia celular y génica en hemofilia desde el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca para facilitar un mayor conocimiento de esta patología y que los pacientes puedan avanzar en autonomía y hagan una vida normal.
La hemofilia es una patología genética hereditaria, congénita que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. Está clasificada como Enfermedad Rara y es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
En la Región hay 82 pacientes con hemofilia, distribuidos en 54 familias. La incidencia en la Región es similar al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad.
